건강보험심사평가원 자료를 살펴보면 2021년 우리나라 희귀질환자는 80만 명 정도로 추산되고 있습니다. 이렇듯 우리 주변에 희귀질환으로 어려움을 겪는 분들이 있는데요. 대웅제약은 희귀질환 환자분들을 돕기 위해 <희망 걸음 캠페인>을 진행하고 있습니다. 이 캠페인은 희귀질환 극복의 날인 지난 5월 23일을 기념해 시작했는데요. 오늘은 대웅제약에서 실시 중인 <희망 걸음 캠페인>에 관해 알아보겠습니다!

‘희귀질환’을 아시나요?

희귀질환은 동일한 질환을 앓는 환자 수가 적어 질환 관련 정보 부족 등으로 적절한 진단이나 치료가 어려운 질환을 말합니다. 희귀질환을 정의하는 기준은 나라마다 조금씩 차이가 있는데요. 우리나라는 환자가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 희귀질환으로 정의하고 있죠.

희귀질환은 진료에서 진단까지 오랜 시간이 걸리고, 진단 이후에도 치료와 관리가 쉽지 않으며 그에 따른 경제적 비용도 무시하지 못합니다. 이에 우리나라는 매년 5월 23일을 ‘희귀질환 극복의 날’로 정했는데요. 치료에 어려움을 겪는 희귀질환자들에 대한 이해와 관심을 높이고 이들을 돕기 위한 목적에서 제정됐습니다.

현재 우리나라 희귀질환 환자 수는?

질병관리청이 발표한 희귀질환 국가통계에 따르면 2020년 기준으로 우리나라 희귀질환 신규 진단을 받은 환자는 5만 2,069명, 희귀질환 가운데 극희귀질환자^*는 1,766명, 기타 염색체 이상질환^*자 84명으로 조사됐습니다. 연령대별로 살펴보면 60~64세에서 가장 많은 희귀질환자가 발생했고, 다음으로 55~59세, 50~54세 순으로 발생자 수가 많았습니다.

• ^*극희귀질환: 국내 유병(有病) 인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 질병분류코드가 없는 질환
• ^*기타 염색체 이상 질환: 과학 및 의료기술의 발달로 발견된 질환명이 없는 새로운 염색체 이상(염색체 결손, 중복 등) 질환으로 별도의 상병코드가 없지만 증상이 아닌 질환으로 규정할 수 있는 희귀질환

희귀질환 극복을 위한 <희망 걸음 캠페인>

대웅제약은 우리나라에서 치료에 어려움을 겪는 희귀질환자와 가족들에게 조금이나마 힘을 보탤 수 있도록 지난 5월 23일부터 참여를 희망하는 대웅그룹 임직원을 모집해 오늘 1일부터 30일까지, 6월 한 달간 <희망 걸음 캠페인>을 진행합니다.

<희망 걸음 캠페인>은 참가자 각자가 한 달 동안 걸은 수를 모두 합쳐 공통 목표인 1,000만 보에 도달하면 희귀질환 아동에게 기부금을 전달하는 행사인데요. 기부 금액은 걸음 수 한 보당 1원씩 측정되며 임직원 걸음 수 1천만보 목표에 도달하면 대웅제약이 매칭그랜트로 1,000만 원을 지원하여 총 2,000만 원을 후원하게 됩니다. 지원금은 사단법인 굿피플인터내셔널을 통해 희귀질환을 앓고 있는 19세 이하 환아들에게 전달될 예정입니다. <희망 걸음 캠페인>으로 모은 대웅제약의 기금은 소득과 의료상황, 심리·사회 지지 상황, 지원 효과성 등의 항목에 대한 객관적인 지표를 기준으로 19세 이하 희귀질환 아동을 지원 대상으로 선정한 후 전달할 계획입니다. 

대웅제약은 지원 필요성이 높게 평가되는 희귀질환 아동을 우선적으로 지원할 예정입니다.

<희망 걸음 캠페인>은 현재 대웅그룹 본사, 연구소, 생산라인 등 전국 각지 임직원 총 270명의 자발적인 참여로 활발하게 진행되고 있습니다. 사내에서 매주 누적 걸음 수와 걸음 수 순위를 공표하고 있으며, 추가 참여 문의도 계속되고 있을 만큼 대웅그룹 임직원의 관심이 뜨겁습니다. 

“희귀질환 환자와의 동행” 함께 걸어가겠습니다!

대웅제약은 희귀질환으로 고통받는 환자들의 삶의 질 향상을 위해 치료제 개발에 박차를 가하고 있습니다. 대표적으로는 난치성 섬유증 치료제 신약 DWN12088이 있는데요. 섬유증은 체내 콜라겐이 비정상적으로 증가하면서 조직이나 장기가 섬유화되는 질환입니다. 이 치료제는 지난 2019년 미국식품의약국(FDA)로부터 특발성 폐섬유증에 이어 작년에는 전신피부경화증에 대한 희귀의약품으로 지정되었습니다. 호주에서 진행된 임상 1상에서 내약성과 안전성을 확인했고, 올해 한국과 미국에서 임상 2상 신청을 완료한 상황입니다.

대웅제약은 난치성 질환 극복을 위한 신약 개발뿐만 아니라, <희망 걸음 캠페인>을 비롯한 다양한 사회공헌활동을 통해 사회적 책임에 대한 ESG 경영을 더욱 확대해 나갈 계획입니다. 많은 관심과 성원을 부탁드려요!